Gyógyszerek pikkelysömörre Lengyelországban.

A pikkelysömör előfordulása

Joób Sándor Ilyen az izmok sorvadásával járó SMA betegség is. Már Magyarországon is elérhető egy új gyógyszer, ami javítani is tud a betegek állapotán, csakhogy egy beteg kezelése évente millió forintba kerülne. Több uniós országgal ellentétben a magyar egészségbiztosító a felnőttek esetében nem támogatja a gyógyszert, csak gyerekeknek adná.

gyógyszerek pikkelysömörre Lengyelországban

A spinális izomatrófia SMA ritka genetikai betegség. Egy hibás gén miatt a betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat lassan sorvad és épül le.

Különleges óvintézkedések -Kerülje a kötszerek vagy kötések alatti területeken történő használatát, mert ez fokozza a szteroid felszívódásának mértékét.

Ezek a betegek egy idő után kerekesszékbe kényszerülnek, súlyosabb esetben a légzőizmok elsorvadása halált okoz. Magyarországon valamivel több mint száz regisztrált SMA-s beteg van, de az érintettek tényleges száma háromszáz körül lehet.

gyógyszerek pikkelysömörre Lengyelországban

A betegség nem gyógyítható, az cink a pikkelysmr kezelsben leépülése azonban különböző módszerekkel lassítható. A magyar SMA-s betegek körében is hatalmas szenzációt és reményt keltett egy Egyesült Államokban kifejlesztett új gyógyszer.

Ez a készítmény ugyanis képes serkenteni a szervezetben az izmokat védő fehérje szintézisét. A gyógyszer a betegek hibás génjének egyik hasonmására SMN2 hat, amelynek az egészséges emberben nincs funkciója, az SMA-s betegeknél viszont a gyógyszer százalékra is képes felpörgetni az izmokat védő fehérje szintézisét.

1. Milyen típusú gyógyszer az Enstilar és milyen betegségek esetén alkalmazható?

A gyógyszer nemcsak szinten tartást, javulást is eredményez. Volt, akinél nőtt az izomerő, javultak a motorikus funkciók, és a betegek jól tolerálták a készítményt. Izomsorvadásos kisgyerekek újra képesek voltak járni, felnőttek újra tudtak autót vezetni vagy megfordulni az ágyban. A gyógyszer pozitív hatást gyakorolt a gyengült tüdőfunkciókra, így sok esetben életet is menthet. A gyógyszert először az USA-ban, majd nyarán Magyarországon is törzskönyvezték sok más európai országgal egyetemben.

  1. Egyiptom safaga pikkelysömör kezelése
  2. Pszoriázis - Janssen 4 Patients
  3. Index - Belföld - Van egy új szupergyógyszer, csak az állam nem adná oda

A készítményt kórházi körülmények között, altatásban, injekcióval kell bejuttatni a gerincvízbe. A hatása azonban egy idő után csökken, ezért azt a kezelés elindítása után négyhavonta újra és újra pótolni kell.

Kapcsolódó anyagok

A hatás érdekében a betegnek élete végéig kapnia kell a kezelést, amíg nem lesz más megoldás. Jó dolog tehát, hogy létezik a gyógyszer. A kis betegszám miatt azonban az ilyen ritka betegségek gyógyszerei általában rendkívül drágák.

A gyógyszer ára az első évben betegenként millió forint, a  továbbiakban évente 95 millió forint. A gyógyszer Magyarországon is elérhető, a betegeknek ehhez egyedi kérelmet kell benyújtaniuk a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz NEAK; az OEP utódjahogy térítésmentesen megkaphassák a kezelést.

Ezeknél a betegeknél nagyon sokat számít az idő, a kérelmek elbírálása azonban lassan halad. Levelei egy részére vagy nem kapott választ, vagy folyamatosan tolódtak a határidők, mindig a következő hétre ígértek választ neki.

Mi a pikkelysömör?

A jogszabályok szerint kérelmét 21 napon belül kellett volna elbírálni és választ küldeni neki, de négy hónap után sem tud semmit ügye állásáról. A beteg közben informálisan azt a tájékoztatást kapta, hogy a gyógyszert felnőttek esetében nem fogják támogatni, és még a gyógyszerek pikkelysömörre Lengyelországban sem lesz elegendő az Emberi Erőforrások Minisztériuma által adott 1,1 milliárd forintos keret.

A beteg úgy tudja, hogy összesen ötvenen adtak le kérelmet, és közülük csupán tízen felnőttek. Szívesen helyet adtunk volna itt a NEAK álláspontjának, de hetekkel ezelőtt emailben feltett részletes kérdéseinkre mi sem kaptunk semmilyen választ.

Az egyik oldalon a betegek reménye áll, a másikon az egészségbiztosító gyógyszerek pikkelysömörre Lengyelországban felelőssége. Ilyen drága gyógyszert csak abban az esetben adnak a betegeknek, ha annak hatásossága orvosilag bizonyítható.

gyógyszerek pikkelysömörre Lengyelországban

Az Index olvasója és a NEAK közötti levelezésből az derül ki, hogy a magyar egészségbiztosító a felnőttek esetében vitatja a gyógyszer hatásosságát. A készítménnyel végzett klinikai vizsgálatokba azonban a gyártó nem vont be felnőtt korú betegeket, így a NEAK szerint nincs semmiféle tapasztalat a felnőtt korú betegek kezelésének hatására és biztonságosságára. A magyar SMA-s betegek ugyanakkor beszereztek a Stanford Egyetemtől egy szakvéleményt, gyógyszerek pikkelysömörre Lengyelországban megerősítik, hogy 50 betegen, köztük 25 felnőtt páciensen is vizsgálták a gyógyszer hatását.

Az USA-ban ezért a kezelést mind gyermekek, mind felnőttek esetében ajánlják betegségtípustól és kortól függetlenül.

2. Tudnivalók az Enstilar alkalmazása előtt

Kimutatható javulás volt ugyanis tapasztalható a kéz izmainak működésében és a légzésfunkciókban, valamint feljegyeztek olyan eseteket is, amikor az egyensúly- és állóképesség is javult. A gyógyszert más EU-s országokban, így Spanyolországban, Németországban, Olaszországban és Lengyelországban is beadják felnőtteknek.

gyógyszerek pikkelysömörre Lengyelországban

Ehhez ők is a stanfordi egyetem által hivatkozott kutatást vették alapul. Ha már pusztán anyagi oldalról nézzük a kérdést, azt is érdemes számításba venni, hogy milyen következményei és egyéb költségei lehetnek annak, ha gyógyszerek pikkelysömörre Lengyelországban felnőtt betegek Magyarországon nem kaphatják meg a gyógyszert. Ha valamelyik beteg állapota annyira leromlik, hogy a gerince tartása elenged, életmentő beavatkozásra és tartós kórházi kezelésre van szükség, amely ugyancsak magas kiadásokat okoz a magyar egészségbiztosítónak.

A magyarországi betegeknek elvileg megvolna a lehetőségük arra, hogy külföldön próbáljanak gyógyszerhez jutni, azonban itt is akadályokba ütköznek. Az Index olvasója Olaszországban már felvette a kapcsolatot ottani orvosokkal, akik vállalnák is a kezelését, csakhogy rögtön felmerült: ha — elvileg — a magyar egészségbiztosító is támogatja a készítmény használatát, ő miért az olasz egészségbiztosítást akarná terhelni ezzel.

Az izomsorvadásos betegek más lehetőségeket is igyekeznek megragadni.

Betegtájékoztató

Gyógyszervizsgálatok alanyainak jelentkeznek, hogy rajtuk teszteljék új és drága gyógyszerek hatását. Csakhogy az idő itt is sokat számít. Az egyik beteg miközben a magyar egészségbiztosító válaszára várt, betöltötte Számítások szerint ezek a várólistás készítmények több ezer magyar ember, közöttük onkológiai, valamint szív- és érrendszeri betegségekkel küzdők gyógyulását vagy életkilátásainak javítását segíthetnék.

A társadalombiztosítási várólistán lévő gyógyszerek közül többről is előrehaladott tárgyalásokat folytatott korábban az egészségügyi kormányzat, azonban a konkrét befogadási döntéseket megjelenítő jogszabályokat még mindig nem hirdették ki.

A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő március végén jelezte, hogy új készítmények társadalombiztosítási támogatása várható április elején. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete AIPM üdvözölte a közel féléves tárgyalássorozatot követő döntést, ugyanakkor aggodalommal tekint az elhúzódó folyamatra: bár az április eleji határidő már letelt, eddig semmilyen hivatalos lépés nem látható az új befogadások kihirdetésére.

\

A jelenleg is várólistán álló készítmények segítséget jelentenek például a tüdőrák, a vérképző szervek és a nyirokrendszer rosszindulatú megbetegedései, emlőrák, asztma, melanoma, pikkelysömör, szívelégtelenség, más szív- és érrendszeri problémák, sclerosis multiplex, vastagbélrák, gyomorrák, reuma meghatározott altípusainak terápiájában.